В Челябинске начали лечить детей с генетической карликовостью.
В Челябинской области начали лечить детей с редкой генетической патологией — ахондроплазией. Это болезнь, при которой у ребенка не растут кости, критически укорачиваются руки и ноги, деформируется череп. Рост взрослых пациентов с этим заболеванием не превышает 130 сантиметров. Ранее единственной помощью для таких пациентов были многолетние хирургические операции с применением аппаратов Илизарова.Год назад для детей с ахонроплазией лицензировали препарат, позволяющий стимулировать рост костей. Дорогостоящее лекарство (стоимость годового курса — 20 млн рублей) закупил для таких ребятишек благотворительный фонд «Круг добра». Первыми в регионе пациентами, которых уже лечат препаратом, стали Ванесса и Всеволод.
— Препарат применяется у детей с 2 лет до закрытия зон роста, а это 10-12 лет. Он достаточно прост в применении, ставится как инсулин подкожно. Причем есть несколько зон для введения: живот, плечи, ноги и ягодицы. Все пациенты постоянно со мной на связи. Раз в год состояние детей и результаты лечения будут контролировать в федеральных центрах, — рассказывает генетик Челябинской областной детской клинической больницы Алена Побединская.
Благодаря лекарству у детей есть шанс избежать операции по удлинению бедренных костей в центре Илизарова. Но даже если придется перенести манипуляцию, она будет лишь в дополнение к основной терапии.
В Челябинской области такое лечение начнут получать 10 ребятишек. Юных пациентов во время и после лечения возьмут под постоянное наблюдение доктора. Первые результаты терапии можно будет оценить уже через полгода после первого укола.
Источник:
--Почём курочка?
--20 000 000 рублей.
-- А что так дорого-то?
-- Деньги срочно нужны!
Отсутствие конкуренции тоже играет свою роль, как и производственные мощности.
Как пример - есть генетическая болячка, которая делает носителя полностью иммунным к ВИЧу.
Иногда вич просто не может зацепится и инфицировать клетки (ибо они неправельниые).
Иногда вич сходу получает звезды от гипериммунки, которая не знает что вич неубиваемый и таки убивает его.
А тот самый австрийский художник-самоубийца хотел выпилить не только полностью здоровых генетически людей, но и людей с уникальными наборами генов (предки которых в колыбели человечества мамонтов солили на зиму).
Вобщем генетик из этого художника (как и политик как и военный руководитель) был на 2 с минусом.
Лучше бы он как художник и остался художником: было бы больше пользы.
Идея что где-то в битых генах есть какие-то супер гены с плюшками которые ну очень нужны популяции - бред сивой кобылы, значимой информации в геноме человека примерно от 8% до 15% остальное ± бесполезное мусорное ДНК, большая часть генетического разнообразия человечества - у негров в африке, весь остальной мир в плане разнообразия генов по сути = северо-восточно-африканская популяция.
В современном мире в евгенике просто нет смысла и новость как раз об этом - даже генетический дефект исправим генной терапией (пусть и дорогой).
Война началась не потому что он хотел, а потому что большинство германского народа этого хотело, или Гитлер лично на все фронты воевал?
С точки зрения карликов и их родителей - новость хорошая,
С точки зрения вида homosapien - хуйегознает зачем нам патология на уровне генома — объединяющая заболевания хрящевой, костной и других тканей организма.
Все этапы.
Там суммарно лет 10 это всё занимает, прежде чем лекарство попадёт в продажу.
В среднем, выпуск нового препарата обходится примерно в 1лярд $
И компании нужно отбить эти затраты раньше, чем истечёт срок патента и начнётся клепание дженериков.
Собственно поэтому чем реже встречается заболевание, тем дороже будет стоить одна единица лекарства
Потому что до 30-ти не доживают..
А второй вариант, когда люди знают о наличии дефекта который регулярно портит жизнь их отпрыскам (допустим мужского пола) и передаётся по женской линии, вечно в гомозиготном состоянии, и они продолжают плодить , и срать хотели на мнение врачей.
2. Совсем не обязательно наследуется. У родителей-карликов вполне могут родиться здоровые дети.
Китаец просто топ)
Вообще я на самом деле в этой новости удивлен, что они получили препарат несмотря на положение в стране.
Например потому что носит очки или другой высосаной из пальца херни
Такое бывает когда жертву дома чмырят не меньше чем в школе и он по чисто психологическим причинам ничего не может сделать обидчикам
вообще выше мысль верная, если бы общество ( а в нашем случае это начинается с самого детства) не было столь злым и конченым, можно было бы вполне жить и не тужить ну как какой нить котик без лапки. ему то похуй, он другой жизни и не знает, окружен заботой и любовью.
Чушь. На бытовом уровне таким людям помогают любые мимокрокодилы. А если ты говоришь о работодателе, то это совершенно другой коленкор.
В Киеве отношение от нейтрального(в среднем по городу) до нормального(в айти).
В мухосране смотрели как на унтерменша.
Поэтому о своих проблемах со здоровьем, ирл стараюсь лишний раз не пиздеть до сих пор.
Благо визуально не так чтобы сильно заметно
Значит изнасилований не существует
Я не так давно на редакторе спрашивал насчёт того, куда бы пойти работать: https://joyreactor.cc/post/5289998
В итоге никто ничего придумать не смог.
@
карлан с деньгами
@
очередной кризис номер Х
@
карлан без денег
это если бы не война...
а как они отличают взрослых карликов от детей-карликов?
Первые кампудахтеры на кремниевых полупроводниках стоили как заводы и как заводы занимали целые кварталы из зданий, где каждая комната была битком набита шкафами с теми самыми "полупроводниками".
Спустя 50 лет абсолютно любой смартфон за 150 долларов будет в миллион раз мощнее первых вычислителей из тех самых НИИ.
Да, сегодня генная терапия стоит как крыло самолета (вместе с двигателем на пилоне).
Но технологии на месте не стоят и через 50 лет в любой аптеке можно будет купить лекарства от ранее смертельных заболеваний.
з.ы. отдельно напишу про Повидло19, которое "не смогли победить" (с)
Для примера можно загуглить Холеру, Чуму или Испанку и сравнить "не смогли победить" тогда и сегодня.
При том что сегодня совсем другая плотность народонаселения и совсем другие масштабы перемещения этого народонаселения не только в рамках города, но и между странами.
+ "не смогли победить" еще и по той причине, что некоторые политики (не будем тыкать пальцами) сначала отрицали сам факт наличия Повидлы19, а потом реальную возможную опасностью Повидла19.
+ некоторые политики (не будем тыкать пальцами) долго с трибун орали про время на раскачку (которого нет) и бабло на лекарства и вакцины было выделено тогда, когда пипл уже выплевывал эти лозунги вместе с легкими.
Если начнется ядерная война, то стоимость лечения будет стоить гораздо дороже 200 лямов
А большинство крепостных (или рабов, кому как удобно) будут дохнуть миллионами от болячек, которые очень резко вернутся в общество, такие как например Холера или Чума.
... сифилис, проказа и другие болезни Трисс Меригольд
Являюсь носителем генетического здеца, который ВНЕШНЕ ваще никак не заметить, но руинит он жизнь на 1-2-3.
И болячек которые "генетические" реально настолько много, что будущее медицины как бы не за фуфломецинчиками химическими (которые влияют на клетки как раздражители, заставляя их шото делать или шото не делать или делать шото не так)
а за генными модификаторами, которые как вирусы проникают в клетку, модифицируют ее днк (в лучшую сторону) и клетка дальше уже сама решает все проблемы будучи полностью здоровой
з.з.з.ы
клеточная "база" человека обновляется полностью (за исключением некоторых тканей) за 6-8 лет.
кожа и кровь как пример самых частообновляемых клеточных структур.
так что фиксить клетки это то что нужно БЫЛО БЫ делать с самого начала, если бы не йобнутые фанатики, которые думают шо генетические разработки это "игра в Бога" или "сатанинские происки" по созданию послушных клонов.
Кста, отсылка к полному отмиранию всех старых (ну и рождение новых) клеток есть в этой песенке.
"Клетки, которыми я сейчас являюсь, скоро умрут
Но я буду здесь, я все еще буду здесь" (с)
Песенка со смыслом вобщем.
>это "игра в Бога" или "сатанинские происки" по созданию послушных клонов.
время надо.